罗曼·罗兰说：世界上只有一种真正的英雄主义，那就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。

蔡磊，就是这样的人。

蔡磊，京东前副总裁，中国电子发票第一人，“中国改革贡献人物”，中国新经济领军人物……

他身上的光环很多，有着让无数人羡慕的人生，但命运无常，在41岁那年，他被贴上了一个特殊的标签——渐冻症病人。

渐冻症，一种比癌症还要可怕的罕见病，患者的平均生存期仅有2到5年，治愈率为0。

面对所剩无几的生命，蔡磊选择抗争，与时间赛跑，为挽救更多渐冻症患者的生命努力。

《相信》这本书，就是他在与渐冻症抗争的过程中写下的，初心是为了让更多人了解渐冻症，其中也讲述了他对自己忙碌前半生的思考，对人生的理解，对亲情和生死的深切感悟……

俞敏洪在看完《相信》这本书后，泪眼模糊，说：这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许最终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，将永存人间。

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“抢时间”的人，才能赢得光环

蔡磊，出生在一个小城镇，小时候家境贫寒，住着没有暖气、四面漏风、冬天室内都能结冰的平房，玩的是别人家孩子扔掉的玩具，穿的也是打补丁的衣服。

父亲是一名军人，从小教他“一切都要靠自己打拼”。

从小学五年级开始，他每天四五点起床跑步、打拳、背书。

中考时，以大部分功课都是满分的成绩，考入省重点高中。

同学们戏称他是“外星人”，他强制自己：用一半的考试时间，提前交卷，而且还要拿满分。

如此苛刻的要求，让他在高考时从河南这个高考大省脱颖而出，进入中央财经大学。

研究生毕业后，蔡磊参加了公务员考试，考了150分，超出录取线几十分。

但这个让人羡慕的工作，他却主动放弃了。

最终他选择成为一名职业经理人，先后就职于三星集团、万科集团，2011年加入京东。

2013年，加入京东刚一年多，蔡磊在公司内发起成立了电子发票项目小组。

为了设计并合规开出中国内地第一张电子发票，在系统上线前，他几天几夜没合眼，带领团队花45天的时间完成了竞争对手10个月干的活儿。

勤奋、刻苦从来都是最简单、最可靠的成功法则。

鲁迅说：哪里有什么天才，我只是把别人喝咖啡的时间用在工作上了。

我们很多时候只看到别人成功的光环，却没有看到光环背后惜时如金的努力。

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戴着光环，就要担当更大使命

蔡磊自信地说自己是一个善于“抢时间”的人，以前他是跟竞争对手抢，跟时代抢，更跟自己抢。

但后来命运的安排，让他不得不与死神抢时间。

2019年9月30日，他被确诊为渐冻症。这个晴天霹雳，把蔡磊的生命劈成了两半，一半是41岁前上学、立业、成家、奋斗，另一半是与绝症的抗争。

“这个概率只有十万分之二的病怎么会落在我头上？”

“世界上将没有蔡磊这个人了！”

“我还得干大事呢！”潜意识中的绝望和焦虑让蔡磊辗转难眠。

经过短暂的调整，蔡磊选择了抗争，他要与死神抢时间，在走之前，想救活50万人。

是什么力量让蔡磊做出这个选择，他在《相信》这本中写道：当这个世界第一绝症横在我面前，把毫无防备的我推下深渊时，很大程度上正是那种已经成为惯性的要强和拼搏劲头拽住了绳子的那一头，把我从深渊中一点点拉了上来。

与渐冻症抗争就必须与死神抢时间，早一天找到病因，早一天研发出有效药物，就能挽救无数渐冻症病人的生命。

他认为上天让自己得了这种病，仿佛就是要交给自己这项使命，让自己还有点儿能力的时候，去帮助更多的人。

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拨开绝望，才有希望

说起渐冻症，几乎全是绝望。

渐冻证是一种比癌症更让人绝望的罕见病，随着肌肉逐渐萎缩，身体逐渐失去控制，就像陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。

“肌肉逐渐萎缩”6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦——

喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、说话……

你会眼睁睁看着这些曾经轻而易举的事情变得难如登天。

疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话，也无法吞咽，“吃饭”要靠胃管往胃里注入食物，呼吸需要靠机器维持，大小便无法自理，人会活得毫无尊严可言。

更可怕的是，这种病医生们几乎束手无策，因为它病因不明，靶点不清，无从治疗，没有希望，只有绝望。

蔡磊选择了一条异常艰难的路，难在他不只要克服自己的绝望，还要把陷入绝望的病友拉上来，要给更多的渐冻症患者带去希望。

2021年的一天，病友小程的父亲突然找到蔡磊，说自己儿子快不行了。

小程39岁，年轻有为，一次打球时，突然腿一软倒了下去，后来确诊为渐冻症，因为病情发展很快，五六个月后，上下肢就丧失了运动功能，十几个月后完全瘫痪在床，只能靠呼吸机维持。

蔡磊赶到时，小程呼吸衰竭加重，呼吸机已无法维持身体所需氧气量，必须采取“气切”，否则就会窒息而死。

“气切”就是在喉咙上开一个口，直接插入管子，通过呼吸机来辅助通气。

这意味着患者将不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，人彻底丧失了行动自由。渐冻症患者群体的共识是，气切基本就等于最后一步了，所以撑着能不切就不切。

喉部插上管子，成了什么都做不了的“废人”，这对心高气傲的小程而言，简直比杀了他还难受。

经过好一阵劝说，最后看到蔡磊哭了，小程才安静了下来，说：“蔡总，我听你的……”

希望，失望，绝望，希望——渐冻人的生活，基本都是在两“望”中颠簸、翻滚和折返。

马丁·路德·金说：我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。

蔡磊经常会出现在病友群里，鼓励大家，或是汇报药物研发的最新进展，想给大家更多的希望。

就像有位病友说的：“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是静止的，这个就是希望。”

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不怕失败，就是成功

为了攻克渐冻症，他将患者、药企、科学家三方进行资源链接和整合，推动药物管线建设。

这是一个“自不量力”的举动，很多“圈内人”都认为凭一己之力很难完成，且失败概率极大。

一是很烧钱，而且是持续烧钱。二是需要有一个高端、专业、有研究能力的团队才行。第三，周期至少10年以上，且失败的例子很多，一旦失败，一切归零。

对此蔡磊却乐观地说：挑战一般的病有啥意思，要挑战，就挑战个大的。

他推动建立了患者数据平台，调动各方资源为科研攻关项目融资，走访药企，联系科学家掌握研发前沿动向，这其中的每个过程都举步维艰。

他的其中一位科研助理小周提出辞职，原因就是：这个活太磨人了，看不到希望。

小周主要负责搜集各种相关科研线索，平均每天要阅读50到100篇论文，并把关于病理发现、病因研究、明确靶点和药研方向的内容全部整理出来。

因为渐冻症的病因不明，关于病因有各种猜测，这些猜测里面会引申出一些正在研究以及已研究出来的靶点。

这项工作的难度就像是用穷举法来翻拼图，假如整个拼图有1000块，蔡磊及其团队一辈子马不停蹄地翻，也许只能翻开30块，而且大概率翻不到正确的那块。

很多人质疑做这件事情的意义，蔡磊则坚信：至少我们为后人排除了这30个错误答案，他们就不用重复试错了，所以，失败也是有意义的，或者说，我已经习惯了“失败”。

蔡磊面对的，就是看上无用又无望的劳作，但他从未想过放弃。

有时候，做一件事的意义不一定在于成功，而在于做这件事情本身。

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一段视频上，蔡磊的双臂已经抬不起来，肩膀瘦弱，声音嘶哑，但眼神中透出坚定。

记者问蔡磊：如果能重来一次，你是否还会这么拼？蔡磊说：会的，我现在不还是这么拼吗？

没有什么能打败一颗强大的心，没有什么能阻挡光明。

与渐冻症的抗争，蔡磊，一直在路上。

作者：潇君；来源：碧山书院（ID：gh_b661cf491303）。